Anche quest’anno, nel pieno dello spirito natalizio, VetroFinestra rinnova con convinzione il proprio impegno per la solidarietà e la condivisione, scegliendo di essere ancora una volta al fianco di ELA Italia ONLUS – Associazione Europea contro le Leucodistrofie.
Crediamo profondamente che il Natale sia il momento ideale per guardare oltre noi stessi e sostenere chi affronta ogni giorno sfide complesse e delicate. Con il nostro contributo desideriamo offrire speranza, vicinanza concreta e rafforzare quel senso di comunità che da sempre guida il nostro operato, nel segno di responsabilità , attenzione e rispetto.
ELA Italia ONLUS: ricerca, supporto e sensibilizzazione
ELA Italia ONLUS è un’associazione senza fini di lucro fondata da genitori e pazienti uniti dalla volontà di condividere responsabilità , competenze ed energie per migliorare la vita delle persone colpite da leucodistrofie.
L’associazione opera su tre pilastri fondamentali:
Stimolare lo sviluppo della ricerca scientifica
ELA Italia ONLUS fa parte del network europeo ELA International, impegnato in una politica di finanziamento internazionale a supporto della ricerca scientifica. I fondi raccolti sostengono lo sviluppo di nuove terapie e protocolli clinici sperimentali, attraverso bandi tra i più importanti al mondo nel campo delle leucodistrofie, selezionati secondo criteri di qualità , sostenibilità e impatto.
Aiutare e sostenere le famiglie colpite da leucodistrofie
Sul territorio nazionale, ELA Italia ONLUS rappresenta un punto di riferimento concreto per le famiglie, offrendo informazioni di carattere medico, burocratico e legislativo, ma anche ascolto, empatia e condivisione. L’associazione promuove inoltre incontri annuali tra famiglie e ricercatori, creando occasioni di dialogo e confronto sui progressi scientifici e sulle esperienze vissute.
Sensibilizzare l’opinione pubblica
Le leucodistrofie sono malattie genetiche rare e ancora poco conosciute. Attraverso eventi pubblici e attività di informazione, ELA Italia ONLUS lavora per aumentare la consapevolezza, stimolare la solidarietà e accendere i riflettori su queste patologie complesse.
Cosa sono le leucodistrofie
Le leucodistrofie sono malattie neurodegenerative ereditarie causate da un difetto genetico che compromette la mielina, la sostanza che protegge le fibre nervose. Questo porta a un progressivo coinvolgimento del sistema nervoso centrale e periferico.
Generalmente asintomatiche alla nascita, le leucodistrofie possono manifestarsi nel tempo con sintomi quali rigidità muscolare, ipotonia, difficoltà di deglutizione, ritardo psicomotorio, perdita delle abilità acquisite, deterioramento cognitivo, deficit visivi o uditivi ed episodi epilettici. L’età di insorgenza e l’evoluzione della malattia sono estremamente variabili, interessando sia bambini sia adulti.
Un gesto che unisce e guarda al futuro
Con questa iniziativa natalizia, VetroFinestra desidera dare un contributo concreto a chi ogni giorno lavora per trasformare la difficoltà in speranza e la ricerca in futuro. Un piccolo gesto che vuole rafforzare il senso di comunità e ricordare quanto sia importante camminare insieme.
A voi e alle vostre famiglie auguriamo un Natale sereno e luminoso, ricco di gioia, pace e momenti speciali da condividere.
✨ Grazie per essere al nostro fianco in questo percorso di solidarietà .